Gracias al impulso de la legisladora Victoria Vuoto y el acompañamiento de los demás integrantes de la Cámara, de otras entidades públicas y privadas, la normativa podría tratarse en la sesión del jueves 8 de septiembre.
La normativa garantiza al niño afectado por una enfermedad oncológica, y al familiar que lo acompañe, una cobertura integral referida a todo gasto médico derivado de su enfermedad, medicamentos, internación, pasajes y alojamiento, entre otros.
Luego de casi dos años de trabajo y debate en Comisiones, el proyecto que crea el “Programa de Atención Integral a Pacientes Oncológicos Infanto-juveniles” obtuvo dictamen general y será tratado en la próxima sesión ordinaria de la Legislatura.
“El proyecto contó con aportes de todos los bloques que fueron considerados en la redacción final” – informó la legisladora Victoria Vuoto, quien destacó como una característica muy positiva que “las particularidades de este programa se adaptan a la realidad de la provincia en la que vivimos”.
Sobre estas singularidades, la impulsora de la iniciativa resaltó que “vivimos en la única provincia aero-dependiente del país, donde las distancias generan una dificultad mayor a la hora de pensar en tratamientos con internación. Es un hecho además que las familias fueguinas deben enfrentar simultáneamente otras complejidades difíciles inherentes a tener un hijo enfermo de cáncer”.
Con gran satisfacción Victoria Vuoto subrayó el trabajo mancomunado desarrollado entre múltiples actores para lograr un instrumento normativo que podría marcar un antes y un después en la historia legislativa y en la de la comunidad: “Esta conquista de derechos es un logro de los fueguinos, quienes juntaron más de 20 mil firmas en muestra de apoyo al proyecto. El trabajo en medios y en redes para la difusión, hecha por colegios de profesionales, sindicatos, instituciones deportivas, ONG’s y demás entidades sociales, culturales y políticas permite afirmar que se trata de una ley que construimos entre todos”.
Un párrafo especial de agradecimiento de parte de la parlamentaria mereció el doctor Pablo Pesce, quien brindó su asesoramiento y respaldo, como coordinador del PAMI y creador del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino. También se destacó la ayuda de especialistas en el tema como las doctoras Edith Grynszpancholc, en representación de la Fundación Natalí Dafne Flexer y su referente local, Verónica Pani, junto a Verónica Baró, directora Médica de la asociación Lucha Contra el Cáncer Ushuaia (LUCCAU) e integrantes de la Fundación Pediátrica Argentina – FUPEA.
Principales puntos de la ley
• “El proyecto crea la Unidad de Diagnóstico, Referencia y Seguimiento que tiene como objetivo el monitoreo de las derivaciones como también el seguimiento intra tratamiento y post tratamiento de los pacientes, desarrollando cuidados paliativos y programas de atención. La misma está integrada por un equipo interdisciplinario compuesto por médicos, laboratorio, hemoterapia, anatomía patológica, nutrición, kinesiología, salud mental, enfermería, farmacia y la posibilidad de incorporar otras áreas que resulten necesarias”.
• Crea el Registro Único de Pacientes Oncopediátricos, para establecer un sistema de información estratégica que incluya la detección temprana, garantice la vigilancia epidemiológica y permita el seguimiento adecuado de las derivaciones como también el monitoreo y evaluación del impacto del Programa.
• Garantiza la cobertura del 100% de las prestaciones médicas, incluyendo medicamentos oncológicos y no oncológicos, estudios de diagnóstico y seguimiento, internación y honorarios profesionales por cualquier tipo de cirugía, material descartable y estudios que fueran necesarios. Cuidados paliativos, asistencia psicológica, psicopedagógica y psiquiátrica con especialidad en psicooncología infantojuvenil como también la rehabilitación integral en centro de salud especializado.
• Incorpora un capítulo particular que se ocupa del acompañamiento a las familias en las tareas de cuidado con un alcance que incluye vivienda, estadías, asistencia psicológica, educación y las licencias especiales por cuidados; incluyendo traslados aéreos para garantizar la continuidad de los tratamientos.
• Crea la Unidad de Seguimiento para articular las necesidades médicas y administrativas de los pacientes derivados.
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